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Für Angehörige

Das Parkinsonnetz Osnabrück+ bietet Ihnen als Angehörige eine zentrale Anlaufstelle mit verlässlichen Informationen, regionalen Angeboten und praktischen digitalen Hilfen. Unser Ziel ist es, Sie in Ihrer wichtigen Rolle zu stärken und die Lebensqualität für Ihre Angehörigen und Sie zu verbessern.

Parkinson – Erkrankung und Therapie

Was ist Parkinson, und welche Therapiemöglichkeiten gibt es?
Informieren Sie sich auf unserer „Infoseite Parkinson“ über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten.

Pflege von Angehörigen mit Parkinson

Die Parkinson-Krankheit bringt für Betroffene zahlreiche Herausforderungen mit sich, die oft den Alltag und die Lebensqualität stark beeinflussen. Insbesondere verminderte Auffassung und Orientierung, Sprech- und Schluckstörungen sowie Gang- und Gleichgewichtsstörungen sind häufige Begleiterscheinungen, die besondere Aufmerksamkeit und Unterstützung erfordern. Wie können Sie als Angehörige und Pflegende helfen, den Alltag der Betroffenen zu erleichtern und Sicherheit sowie Lebensfreude zu fördern? Der folgende Text gibt hilfreiche Tipps und zeigt Strategien auf, um die Lebenssituation von Patient:innen mit Parkinson bestmöglich zu unterstützen.
Verminderte Auffassung und Orientierung

Bei langer Dauer der Parkinson-Erkrankung kann es zu Einschränkungen der Hirnleistungen kommen. Die Bezeichnung "Bradyphrenie" bezeichnet eine "allgemeine Verlangsamung aller psychischen Vorgänge" (siehe weiter oben unter Symptome). Patient:innen, deren Hirnleistungsfähigkeit durch die Erkrankung beeinträchtigt ist, zeigen ein verlangsamtes Auffassungsvermögen, Vergesslichkeit, Umständlichkeit und Zerstreutheit.

Besonders schwer fallen alle Tätigkeiten oder Situationen, die neu oder ungewohnt sind. Bei stark fortgeschrittener Verminderung der Hirnleistung kommt es auch zu Gedächtnisstörungen, Patient:innen finden sich dann zunehmend weniger im Alltag zurecht. Im Extremfall kann das zu Verwirrtheitszuständen führen, bei denen Betroffene in Gefahr geraten, sich selbst durch unbedachtes Handeln zu verletzen (z. B. durch Stürze, Verbrennungen usw.). Begünstigt werden solche Zustände durch verminderte Flüssigkeitszufuhr, unregelmäßige oder falsche Tabletteneinnahme oder begleitende Infektionskrankheiten.

So können Sie helfen

Soziale Aktivitäten sind besonders wichtig, vor allem bei Motivationsmangel und depressiven Zuständen. Kontakte zu Familienangehörigen, Nachbarn, Selbsthilfegruppen oder Angeboten wie Kirchengemeinde oder Seniorenclub können Betroffenen helfen. 

Auch ein einfach und klar strukturierter Tagesablauf ist bei verminderter Gehirnleistung essenziell. Besprechen Sie diesen gemeinsam mit Ihrem Angehörigen und schreiben sie ihn, wenn nötig, auf. Bei schwerer Orientierungsstörung ist es besser, auf Zeitangaben wie "vor einer halben Stunde" zu verzichten, da das Zeitgefühl häufig fehlt. 

Binden Sie die Patient:innen aktiv in Gespräche und Pflege ein. Misserfolge gilt es zu vermeiden, stattdessen sollten Erfolgserlebnisse gefördert werden – etwa durch das selbständige Verrichten einfacher Tätigkeiten oder leicht zu beantwortende Fragen. 

Sprech- und Schluckstörungen

Ähnlich wie andere motorische Fähigkeiten kann auch das Sprechen bei Parkinson betroffen sein. Häufig wird die Stimme leiser und monotoner, wobei Sprechstörungen durch Parkinson-Medikamente nicht verbessert werden. Im Verlauf der Erkrankung kann das Sprechen so stark beeinträchtigt werden, dass das Verstehen erschwert wird. Typische Veränderungen sind reduzierte Lautstärke und Ausdruck sowie ein erhöhtes Sprechtempo mit undeutlichen Wortübergängen. 

Faktoren wie vermehrter Speichelfluss, Tremor oder medikamentös bedingte Überbewegungen von Kiefer oder Zunge können das Sprechen zusätzlich beeinträchtigen. Schluckstörungen treten oft unbemerkt bereits in frühen Krankheitsstadien auf. In späteren Stadien kann Aspiration von Nahrung in die Luftröhre zu Lungenentzündungen führen, die nach wie vor die häufigste Todesursache bei Parkinson-Betroffenen ist. 

Deutliche Zeichen für eine Schluckstörung sind: 

  • Vermehrter Speichelfluss aus dem Mund 
  • Nahrung verbleibt sehr lange im Mund, bis sie geschluckt wird 
  • Nahrungsaufnahme dauert sehr lange  
  • Es muss häufig nachgetrunken werden, damit Nahrung besser rutscht  
  • Lange nach der Nahrungsaufnahme finden sich noch Speisereste im Mund (am Gaumen, am Zahnfleisch, in den Wangentaschen - das Wo ist aufschlussreich zur Behandlung) 
  • Beim Trinken kommt es zum Verschlucken 
  • Flüssigkeiten oder Speisen kommen aus der Nase 
  • Nahrung bleibt im Hals oder in der Brustgegend stecken 
  • Nasse, gurgelnde Stimme (Vorsicht: höchstes Alarmzeichen für eine bereits erfolgte Aspiration) 
  • Unvermögen, willkürlich zu husten 
  • Ständiges Räuspern: Zeichen einer sog. "silent aspiration" 

Die Ursache von Schluckstörungen bei Parkinson liegt in der Minderbewegung von Mund-, Schlund- und Atemmuskulatur sowie Störungen der Sprech- und Schluckmuskulatur. Typisch sind eine eingeschränkte Beweglichkeit der Lippen, unzureichende Kaubewegungen und ein abgeschwächter oder zu schwacher Hustenreflex. Zudem können Pump-Stoß-Bewegungen der Zunge auftreten, bei denen Nahrung wiederholt nach vorn gestoßen wird. Auch fehlt oft die kräftige peristaltische Bewegung der Rachenmuskulatur, wodurch die Nahrung nicht ausreichend nach unten transportiert wird. 

So können Sie helfen

Bei Sprechstörungen besteht die Gefahr, dass Betroffene nicht mehr an der Kommunikation teilnehmen und isoliert werden. Deshalb ist es wichtig, alle Möglichkeiten zum Gespräch auszunutzen. Schaffen Sie ruhige Bedingungen, z. B. vermeiden Sie Gespräche auf dem Flur oder in lärmiger Umgebung. Fördern Sie Blickkontakt und fordern Sie Ihre Angehörigen auf, sich aufzurichten, um besser sprechen und verstanden werden zu können. 

Oft können Patient:innen, wenn sie dazu aufgefordert werden, für kurze Zeit lauter und deutlicher sprechen. Es ist daher sinnvoll, wiederholt darauf hinzuweisen, wenn die Sprache zu leise, zu schnell oder zu undeutlich wird. Geduld, Zeit und konzentriertes Zuhören sind wichtig, auch wenn die Versuchung besteht, „das Wort aus dem Mund“ zu nehmen. Nichts verhindert eine weitere Sprachverschlechterung besser als das Üben in alltäglichen Situationen. 

Ist ein Gespräch bei sehr schweren Sprechstörungen nicht mehr möglich, können Alternativfragen, die mit ja oder nein beantwortet werden können, hilfreich sein (z. B. „Möchten Sie sich hinlegen oder hinsetzen?“). Gegen Mundtrockenheit helfen regelmäßige Getränke oder Lutschhilfen (z. B. Glandosane-Spray, Lemon-Stick). Bei überhasteter Sprache oder undeutlichen Übergängen können Taktgeber wie Klopfen oder ein „pacing board“, ein Hilfsmittel für Menschen mit Sprachschwierigkeiten, helfen, den Sprechrhythmus zu verbessern. Elektronische Hilfsmittel können ebenfalls die Kommunikation unterstützen. 

Einige Tipps zum Umgang mit Schluckstörungen: 

  • Die Nahrung bitte niemals im Liegen verabreichen. 
  • Kopf beim Schlucken nicht in Überstreckung bringen, Kinn zur Brust senken lassen. 
  • Beim Verschlucken nie auf den Rücken klopfen. 
  • Wenn vorhanden, Logopäden/ Logopädin informieren 
  • Auf gute Mundhygiene achten, insbesondere auf Säuberung der Wangentaschen, da der/die Patient:in dies allein nicht mehr schafft. 
  • Kleine Mengen pro Gabel verabreichen 
  • Keine Mischkonsistenzen (z. B. weicher Kartoffelbrei mit einem Stück Fleisch) 
  • Große Ablenkung beim Essen vermeiden, Mahlzeiten und das Essen bewusst wahrnehmen 
  • Nicht sprechen, wenn sich noch Essen im Mund befindet 
  • Nach dem Essen ca. 20 min in aufrechter Position verbleiben 
Störungen der Körperhaltung, des Gehens und des Gleichgewichts

Gang- und Gleichgewichtsstörungen sind Hauptursachen für Behinderungen bei der Parkinson-Erkrankung. Anfangs zeigt sich meist nur eine Verlangsamung des Gehens, die oft als altersbedingt missverstanden wird. Mit fortschreitender Krankheit wird der Gang kleinschrittiger, und es kann zu motorischen Blockaden kommen, die das Starten des ersten Schrittes (Startverzögerung) erschweren. 

Ein ähnliches Phänomen ist das Freezing, bei dem Betroffene aus dem Gehen heraus plötzlich „steckenbleiben“. Freezing ist häufig situationsabhängig und tritt z. B. beim Passieren von Türbögen oder Engpässen auf. Angst und Stress können dieses Symptom verstärken. Uninformierte Beobachter halten es oft fälschlicherweise für psychisch bedingt oder simuliert. Betroffene nutzen manchmal Trickmanöver, wie akustische Kommandos oder die Fokussierung auf optische Details (z. B. Teppichmuster oder Bodenschwellen), um Blockaden vorübergehend zu überwinden. 

Stürze sind in fortgeschrittenen Krankheitsstadien nicht nur behindernd, sondern auch gefährlich. Ältere Menschen sind durch Osteoporose und verminderte Muskelkraft ohnehin sturzgefährdet. Bei Parkinson fehlen zudem wichtige Schutzreflexe wie das Ausstrecken der Arme oder das Abrollen beim Sturz. Im Extremfall fallen Betroffene „wie ein Brett“ zu Boden. Nach Stürzen entwickeln viele Betroffene Angst und schränken ihre Mobilität weiter ein, wodurch sich ein Teufelskreis aus Immobilität und Hilfsbedürftigkeit ergibt. 

Die Vorbeugung des Oberkörpers ist ein typisches Merkmal der Haltungsstörung bei Parkinson. Diese kann die Sturzgefahr erhöhen, da der Körperschwerpunkt stark nach vorne verlagert wird. Häufig tritt diese Haltung nur beim Stehen und Gehen auf und lässt sich durch willentliche Anstrengung kurzzeitig korrigieren. 

So können Sie helfen 

Es ist wichtig, dass Sie Ihre Angehörigen dabei unterstützen, ihre eingeschränkte Körperkontrolle auszugleichen. Regelmäßige Erinnerungen, den Oberkörper aufzurichten, lange Schritte zu machen und die Arme mitzuschwingen, können sehr hilfreich sein. Strategien zur Überwindung von Blockaden wie Startverzögerung oder Freezing sollten gemeinsam entwickelt werden. Bewährt hat sich, dass Begleitpersonen einen Fuß vor die Füße der Betroffenen stellen, um sie zum Übersteigen zu ermuntern. Auch akustische Kommandos („Auf die Plätze, fertig, los!“) oder Signalstreifen an kritischen Stellen (z. B. Türdurchgänge) können Blockaden lösen. 

Hilfsmittel wie ein Anti-Freezing-Stock, rhythmische Musik, Klatschen oder unterstütztes Gehen können ebenfalls hilfreich sein. Bei Sturzgefahr sollten Verletzungsrisiken in der häuslichen Umgebung minimiert werden, z. B. durch das Polstern von Kanten und das Beseitigen von Türschwellen. 

Mit Physiotherapeut:innen sollten Hilfsmittel wie ein Rollator besprochen werden. Patient:innen mit Haltungsstörungen profitieren manchmal vom Tragen eines kleinen Rucksacks, der den Körperschwerpunkt nach hinten verlagert und das Aufrichten erleichtert. 

In fortgeschrittenen Stadien, wenn sich Ihre Angehörigen nicht mehr selbstständig drehen oder bewegen können, sollten sie regelmäßig umgelagert werden – möglichst in einer flachen Position. Die korrekte Lagerung sollten Sie in einem Fachkursus erlernen, da falsche Lagerung oder seltenes Umlagern zu Dekubitus, Kreislaufschwäche und Kontrakturen führen können. 

Ihr Parkinson-Lotse – Online-Suche für nicht-medikamentöse Therapien

Der von der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung initiierte digitale Parkinson-Lotse hilft Parkinson-Erkrankten und Angehörigen, gezielt Anbieter nicht-medikamentöser Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie in ihrer Nähe zu finden. Der Service startet in den Regionen der Netzwerke Ruhr Nord, Münsterland und Osnabrück und wird schrittweise erweitert.

Füllen Sie einfach die Suchfelder aus und los geht‘s!

Rechtliches rund um Krankheit und Pflege

Hier geben wir Ihnen einen Überblick über wichtige rechtliche Themen wie Pflegegrade, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung und finanzielle Hilfen. So können Sie mit ihren Angehörigen informierte Entscheidungen treffen und die passenden Unterstützungsangebote nutzen.

Pflegegrad beantragen

Holen Sie sich Unterstützung im Alltag! Wenn Sie oder Ihre Angehörigen Leistungen aus der Pflegeversicherung in Anspruch nehmen möchten, muss zunächst eine Einstufung als pflegebedürftig durch die Pflegekasse erfolgen. Voraussetzung dafür ist, dass die versicherte Person in den letzten zehn Jahren vor der Antragstellung mindestens zwei Jahre in der Pflegeversicherung versichert war.

  • Beratung & Unterstützung: Pflegebedürftige aller Pflegegrade haben Anspruch auf eine kostenlose, qualifizierte Pflegeberatung. Falls Sie Fragen haben oder Unterstützung benötigen, können Sie passende Ratgeber kostenfrei bei der Stiftung ZQP bestellen.
  • Pflegegrad & finanzielle Hilfen: Die Pflegeversicherung zahlt Pflegegeld und übernimmt die Einstufung in einen Pflegegrad (1–5). Dafür beauftragt die Pflegekasse den Medizinischen Dienst oder eine andere unabhängige Stelle mit der Begutachtung. Privatversicherte werden durch den medizinischen Dienst der Privaten Krankenversicherung (MEDICPROOF) geprüft.
  • Häusliche Pflege erleichtern: Wenn die Pflege zu Hause stattfindet, können Sie Pflegehilfsmittel wie Handschuhe, Mundschutz oder Desinfektionsmittel beantragen – unkompliziert über Apotheken oder Sanitätshäuser. Die monatliche Pauschale für diese Hilfsmittel beträgt aktuell 40 Euro.
Vorsorgevollmachten

Wenn ein:e Angehörige:r an Parkinson erkrankt ist, kann es sinnvoll sein, frühzeitig eine Vorsorgevollmacht zu erstellen. Damit kann festgelegt werden, wer in seinem oder ihrem Namen Entscheidungen trifft, falls dies irgendwann nicht mehr selbstständig möglich ist.

Eine umfassende Vorsorgevollmacht sollte alle wichtigen Lebensbereiche abdecken, darunter:

  • Gesundheit & Pflege – Wer trifft medizinische Entscheidungen?
  • Finanzen – Regelung von Bankgeschäften
  • Wohnen – Angelegenheiten rund um Wohnung und Mietverhältnisse
  • Aufenthaltsort – Bestimmung des Wohnsitzes oder Pflegeheims
  • Post und digitale Daten – Verwaltung von Briefen und Online-Konten
  • Behörden und Ämter – Vertretung in offiziellen Angelegenheiten
  • Rechtliche Vertretung – Beauftragung von Anwält:innen und Gerichtstermine

Mit einer frühzeitigen Vorsorgevollmacht stellen Sie sicher, dass die Wünsche Ihrer Angehörigen respektiert und ihre Interessen geschützt werden. Lassen Sie sich bei Bedarf rechtlich beraten.

Patientenverfügung

Eine Patientenverfügung legt fest, welche medizinisch-pflegerischen Maßnahmen ein:e Angehörige:r wünscht oder ablehnt, falls er oder sie selbst keine Entscheidungen mehr treffen kann. Sie kann die sogenannte Garantenpflicht des Arztes aufheben, der sonst verpflichtet ist, Leben zu erhalten oder zu retten.

Besonders wichtig ist eine klare und eindeutige Formulierung der gewünschten Maßnahmen. Deshalb sollte die Patientenverfügung idealerweise gemeinsam mit Ärzt:innen oder Fachkräften aus der Intensiv- und Palliativmedizin erstellt werden. So können sich Betroffene und Angehörige umfassend über die möglichen Folgen von Behandlungen oder deren Unterlassung informieren.

Auf der Webseite der Verbraucherzentrale können Sie eine Verfügung mit einer Schritt-für-Schritt-Anleitung individuell erstellen.

Betreuungsverfügung

Mit einer Betreuungsverfügung kann frühzeitig festgelegt werden, wer sich um die Angelegenheiten Ihres Angehörigen kümmern soll, falls er oder sie eines Tages nicht mehr selbst entscheiden kann. So bleibt sichergestellt, dass eine Person des Vertrauens die Wünsche und Interessen Ihres Angehörigen vertritt.

Eine rechtliche Betreuung wird vom Betreuungsgericht angeordnet, wenn jemand aufgrund einer Krankheit, Behinderung oder eines Unfalls Unterstützung bei wichtigen Entscheidungen benötigt.

In der Verfügung kann zudem festgehalten werden, wer ausdrücklich nicht als Betreuungsperson eingesetzt werden soll. So können Sie sicherstellen, dass die Betreuung Ihres Angehörigen in guten Händen liegt – genau so, wie es gewünscht ist.

Ein Formular für eine Betreuungsverfügung können Sie auf der Webseite des Bundesministeriums der Justiz herunterladen. 

Behindertenausweis beantragen

Wenn Ihre Angehörigen einen Schwerbehindertenausweis benötigt, kann dieser dabei helfen, die Art und Schwere der Behinderung nachzuweisen. Er ist oft erforderlich, um Vergünstigungen zu beantragen oder zu nutzen, wie z. B. Ermäßigungen im öffentlichen Nahverkehr oder das Parken auf Behindertenparkplätzen.

Ein Schwerbehindertenausweis wird ab einem Grad der Behinderung (GdB) von 50 ausgestellt. Besonders hilfreich ist er, wenn längere Gehstrecken schwerfallen und spezielle Parkplätze benötigt werden. Der Ausweis wird in der Regel für bis zu fünf Jahre ausgestellt, bei nicht heilbaren Erkrankungen kann er auch unbefristet gültig sein.

  • So beantragen Sie den Ausweis für Ihren Angehörigen: Um einen Schwerbehindertenausweis zu erhalten, müssen Sie einen Antrag auf Feststellung des GdB stellen. Weitere Informationen und die benötigten Formulare finden Sie hier.
  • So verlängern Sie den Ausweis: Wenn der Ausweis verlängert werden muss, kann dies in der Regel formlos beim zuständigen Versorgungsamt beantragt werden.

Sie brauchen akut ärztlich Hilfe?

Sofort

In möglicherweise lebensbedrohlichen Situationen und Notfällen rufen Sie bitte sofort den Rettungsdienst.

Notrufnummer 112

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Sie erreichen den Ärztlichen Bereitschaftsdienst deutschlandweit in der Nacht, am Wochenende und an Feiertagen.

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Prof. Dr. Tobias Warnecke
Sprecher

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